Детский церебральный паралич: воля к жизни сохранна

Рубрика:

Сейчас на грани закрытия уникальный реабилитационный центр для детей с ДЦП «Солнечный круг» в г. Тольятти Самарской области. Он был организован Мариной ТЕРЯЕВОЙ и ее супругом, настоятелем храма отцом Андреем. Их третий ребенок, сын, страдает ДЦП. Через страдания эта супружеская пара пришла к желанию, к необходимости помогать другим семьям с такими же детьми. Муниципалитет дал им в аренду здание заброшенного детского сада. Помогли спонсоры: отремонтировали крышу, поменяли трубы, привели в порядок подвал. Закупили современное оборудование. И взяли тридцать очень тяжелых детей и тридцать сотрудников. На каждого ребенка – один педагог. Центр участвовал в конкурсах, выигрывал гранты. Выживал, пытается выжить и сейчас, но коммунальные услуги становятся все более тяжелой ношей. Казалось бы, выход очевиден: хваленое государственно-частное партнерство. Но, увы, власть не спешит делать шаг навстречу энтузиастам, а коммунальщики угрожают все отключить. Если реабилитационный центр закроется, тридцать детей потеряют радость общения. Их здоровье ухудшится, потому что им необходимо заниматься на тренажерах ежедневно. Тридцать мам уволятся с работы. И еще тридцать сотрудников центра станут безработными.
Ассоциация журналистов, освещающих семейную тематику (АЖСТ), в рамках проекта «Социальный мониторинг» решила провести анализ ситуации детей с ДЦП в разных регионах России. Газета «Горянка» принимает участие в этом проекте.
 
Официально
 
По официальному ответу Министерства здравоохранения КБР, в республике на диспансерном учете состоят 502 ребенка с ДЦП до 14 лет и 59 от 15 до 17 лет. Реабилитационная помощь детям до семи лет оказывается в ГКУЗ «Дом ребенка специализированный». Это учреждение предназначено не только для содержания детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей с рождения до трех лет, но также оказывает комплексную медицинскую реабилитацию всем детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья. Среди них страдающие заболеваниями нервной системы и опорно-двигательного аппарата, в том числе с ДЦП.
Современное детское отделение на 35 коек по комплексной, многопрофильной, медико-психолого-педагогической реабилитации детей с поражением центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата в возрасте до семи лет открыто в 2011 году. До этого в республике отсутствовала реабилитационная помощь в нужном объеме. Необходимость выезда за пределы республики отдаляла время начала реабилитации и повышала риск неблагоприятного исхода заболевания и осложнений. В 2015 году в связи с высокой потребностью количество реабилитационных коек было дополнено еще 15 дневного пребывания. За время работы отделения реабилитацию прошли 3082 ребенка, из них - 1257 инвалидов (42 процента).
Комплексная реабилитация осуществляется в форме трех-четырехнедельного курсового лечения. Прием ведут невролог, ортопед, педиатр, психотерапевт, физиотерапевт, врач функциональной диагностики, врач ЛФК.
Врач-невролог в 2016 году прошла сертификационный цикл «Теория и практика» применения препарата «Диспорт» (ботулинический токсин типа А) в неврологии» с правом использования его в клинической практике.
В отделении применяются такие технологии восстановительного лечения, как индивидуальные и групповые занятия лечебной физкультурой, курсы массажа, бальнеолечение, акватерапия, сенсорная терапия, методика Монтессори, кинезотерапия, физиотерапевтическое лечение и т.д.
С января этого года на базе Дома ребенка открыта Служба ранней помощи на 15 коек – для республики это совершенно новое направление в реабилитации. Служба оказывает услуги за закрепленным количеством детей (50-70 семей), что позволяет соблюдать принципы непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.
Существовавшая в учреждении проблема отсутствия приспособлений (пандусов, поручней, лифта и др.) для обеспечения доступа и передвижения инвалидов, в том числе детей-инвалидов, практически решена. В рамках реализации государственной программы «Доступная среда в Кабардино-Балкарской Республике» в 2015 году выделено 180 тысяч рублей и построен пандус в отделении хосписа. В 2016 году на выделенные средства в размере 1 миллиона 449,8 тысячи рублей построено еще два пандуса, закончены пусконаладочные работы, введен в эксплуатацию лифт. Все пути передвижения инвалидов внутри здания оснащены поручнями, приобретено средство для погружения в бассейн.
Дом ребенка не раз становился лауреатом премий всероссийских конкурсов.
 
«Радуге» не хватает оборудования
 
Базовый республиканский детский социально-реабилитационный центр «Радуга» Министерства труда, занятости и социальной защиты КБР принимает детей с трех до восемнадцати лет из всей России. Здесь дети с ДЦП, синдромом Дауна, заболеваниями по зрению. Грязелечение, механотерапия, ингаляции, парафино-нафтолечение, иппотерапия, гипокситерапия, лечебное плавание и физкультура, водолечение, аппаратная физиотерапия, спелеотерапия дают неплохие результаты. Есть киноконцертный зал, футбольное поле, аквапарк с минеральной водой, волейбольная и баскетбольная площадки, тренажерный зал, кружки по интересам. Когда мы посетили «Радугу», здесь как раз открылась выставка детских работ. Тыква, шишки, осенние листья, спички, все предметы быта причудливо перевоплощены в яркие образы. Авторы работ гордо прохаживались в фойе рядом со своими работами, являясь единственными зрителями созданной красоты. В наших беседах с родителями они подчеркивали, что во время лечения дети имеют возможность пообщаться, потому что зачастую они на домашнем   обучении и испытывают дефицит общения с ровесниками.
Инструктор лечебной физкультуры Муса МАКОЕВ сказал, что материально-техническая база ребцентра требует обновления. «У нас даже нет простого велотренажера. Я видел, как в спортивном центре «Гладиатор» занимаются наши пациенты, хорошо, что там есть оборудование, но ведь это чисто спортивное направление. Хотел бы сделать акцент еще на одном важном моменте: родители детей с ДЦП уверены, что операции обязательно ведут к прогрессу в состоянии ребенка. Но иногда наблюдается и обратное. Я бы посоветовал консультации у разных специалистов, прежде чем решаться на операцию».
«Эдельвейс» - клуб надежды
Клуб «Эдельвейс» городского Центра детского и юношеского творчества работает уже двадцать лет. Из 172 детей, посещающих центр, 52 с ограниченными возможностями здоровья. Дети с ДЦП – в их числе. Я провела несколько часов с детьми в клубе и видела: каждое движение малышей в танцах – радость для родителей. Вот девочка-колясочница стоит, поддерживаемая педагогом. Звучит музыка, и она начинает поднимать руки с трепещущими пальцами. Они плохо слушаются, девочка не может самостоятельно есть. Но ей удается поднять руки, и ее лицо сияет, она чувствует себя артисткой. Затем медленно их отпускает. Поддерживаемая педагогом, идет по кругу. Эти шаги преодоления сопровождаются ее счастливой улыбкой. Я поймала себя на мысли, что глубоко счастлива вместе с девочкой. Эти  минуты абсолютной и полной радости убедили меня, что жизнь ребенка-инвалида по эмоциям, чувствам, накалу страстей абсолютно полноценна. После танцев был кукольный театр. Один мальчик с отставанием в умственном развитии все время вскакивал и пытался дотянуться до кукол, мне казалось, что он приглашает их в свою жизнь. Нам было хорошо вместе: зрителям и куклам. Дети улыбались. Эти выходы в свет и общение им жизненно необходимы. Кстати, об общении. Директор школы-интерната №1 Балкыз ЗАХОХОВА, где дистанционно обучаются более ста инвалидов, рассказала, что сначала дети, не привыкшие к социуму, не общались друг с другом в сети. Но со временем даже домашнее задание стали делить и обмениваться друг с другом. Возникли виртуальные сообщества одноклассников. «Когда мы первый раз пригласили их на наш реальный праздник, не все нашли в себе мужество прийти. Но те, кто пришел, были взволнованны и счастливы». Да, надо признать, что инвалидность зачастую приводит к лишению или ущемлению права на роскошь человеческого общения. Ограниченные возможности здоровья не означают утрату способности дружить, любить, радоваться, огорчаться. Способность чувствовать и жить сохранна! И преступно со стороны общества не замечать эту сохранную волю к жизни. Кабардино-Балкарская общественная организация «Надежда», организованная Ириной ЕМУЗОВОЙ в 2006 году, на сегодня охватывает более четырехсот человек, среди них и дети с ДЦП. У них нет офиса, а он им просто необходим.
Но даже в таком подвешенном состоянии они работают. Емузова наладила связи с Северо-Кавказским институтом искусств: студенты-волонтеры в здании института занимаются с инвалидами в музыкальном, вокальном, театральном кружках. Есть рисование и лепка для развития мелкой моторики рук. А еще у «Надежды» - три лошади на ипподроме. «Иппотерапией занимаемся восемь лет. Корма предоставляет республиканский Минсельхоз. Инструкторы верховой езды тоже бесплатно работают. Мы дважды выигрывали гранты по двести тысяч рублей, тогда оплачивали их работу. Нам многие помогают. Например, психолог Светлана КАРНАЧ проводит бесплатные групповые и индивидуальные консультации и тренинги. Также фонд «За здоровый образ жизни» предоставляет нам возможность бесплатно заниматься в тренажерном зале», - говорит И. Емузова.
Заместитель директора по учебно-воспитательной работе МКОУ СОШ №23 г. Нальчика Ольга КАНУННИКОВА знает проблемы детей с ограниченными возможностями здоровья изнутри: школа работает с этим контингентом много лет. Из 750 школьников 135 с ОВЗ, 103 - инвалиды. Родители и учителя в один голос говорят: не хватает специалистов-дефектологов, психологов, логопедов. И у некоторых при наличии диплома и знаний не выдерживают нервы. «У нас есть коррекционные классы, еще есть дети с сохранным интеллектом, которые учатся в обычных классах, так называемая инклюзия. Звучит красиво, и на словах все очень убедительно. Конечно, больные дети должны быть со здоровыми в одном пространстве, ведь мы – единое общество. На самом деле велика опасность, что ребенок-инвалид может чувствовать себя изгоем в обычном классе. Возможны оскорбления, скрытая агрессия со стороны одноклассников. Мы проводим разъяснительную работу. Да, дети уступают дорогу инвалидам, помогают дойти до столовой. Но все же риск огромный. В обычной школе создать комфортную среду для детей с ОВЗ достаточно проблематично. Я сторонница специализированных образовательных учреждений. На мой взгляд, там ребенку будет более комфортно и спокойно. Сейчас у нас все классы заполнены, мы не можем больше принимать учеников, а родители продолжают приводить детей с ОВЗ. По месту жительства отказываются принимать и направляют к нам. Родители мечтают только об одном – о социализации ребенка. Чтобы он мог жить в социуме и после смерти родителей. Научить жить – главная наша задача.
Научить жить с ДЦП возможно. Но дорога к этой цели долгая и многотрудная.
Марзият БАЙСИЕВА

Свежие номера газет Горянка


06.12.2017
29.11.2017
22.11.2017
15.11.2017