СУЩЕСТВУЕМ ЗА СЧЕТ ЭНТУЗИАЗМА И ЖЕЛАНИЯ ИЗМЕНИТЬ МИР К ЛУЧШЕМУ

Международный день инвалидов по решению ООН ежегодно отмечается 3 декабря. В мире 1,3 миллиарда человек имеют ту или иную форму инвалидности (это 16 процентов всего населения), более ста миллионов инвалидов - дети. И все они нередко сталкиваются с физическими, социально-экономическими и поведенческими барьерами, исключающими их из полномасштабного, эффективного и равноправного участия в жизни общества.

Решением этих проблем занимается как государство, так и общественные организации. Наш собеседник – председатель Кабардино-Балкарского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), Марина БОЗИЕВА.

- Региональное отделение ВОРДИ было создано в Кабардино-Балкарии в феврале 2022 года. То есть нам уже почти четыре года, и за это время удалось сделать немало. Чем занимается организация? Она объединяет активных родителей, которые воспитывают детей с инвалидностью независимо от диагноза и возраста, с одной целью - обеспечить счастливое настоящее и будущее своих «особенных» детей в дружественном к ним мире. Целевая группа ВОРДИ - дети до 18 лет и инвалиды с детства, которые уже стали совершеннолетними, но в силу своего заболевания нуждаются в помощи на протяжении всей жизни. Для мониторинга проблем, возникающих у семей, воспитывающих детей-инвалидов, создана Семейная приемная ВОРДИ. Это тоже всероссийский проект, который уже реализуется в 54 регионах, в том числе в КБР. Любой родитель ребенка-инвалида (инвалида с детства) может зайти на сайт семейных приемных ВОРДИ по ссылке help.vordi.org и задать вопрос, с которым столкнулся, поделиться проблемой и попросить помощи, которая ему необходима. Получив эти сообщения, мы разбираемся с проблемами. Если надо, делаем запросы в органы власти и муниципалитеты, то есть помогаем их решить. РО ВОРДИ КБР - своего рода мостик между родителями детей-инвалидов и органами власти КБР, который помогает без негатива и эмоций на основе анализа действующего законодательства и ситуации в республике выходить с различными предложениями по улучшению качества жизни нашей целевой группы.

Мы наладили рабочие контакты почти со всеми министерствами и ведомствами. Если возникают какие-то неурядицы с документами, вопрос быстро решается. Но есть системные проблемы, которые требуют времени для решения. Так, около девяти месяцев решался вопрос предоставления больничных листов родителям, находящимся с детьми на курсе реабилитации в Республиканском детском реабилитационном центре. Очень много проблем возникает в системе образования. Для их решения необходимо внести изменения в республиканские нормативные акты, но вопрос затянулся на два года по непонятным для нас причинам. Мы уже давно взаимодействуем с Министерством просвещения и науки КБР, результатом стало открытие в этом году в Нальчике в ГБОУ «Республиканская многопрофильная гимназия» Минпросвещения КБР  двух ресурсных классов для детей-инвалидов. Работа в этих ресурсных классах выстроена в соответствии с отработанной технологией, которой с нами на обучении от ВОРДИ поделилась Елизавета КИРИЛЛОВА, открывшая более 20 таких классов в Челябинской области. Кроме того, трое педагогов гимназии сейчас проходят обучение от ВОРДИ в Московском институте психоанализа по ходатайству нашего регионального отделения. Министр просвещения и науки КБР очень заинтересован в успешной реализации этого проекта, планируется этот опыт в дальнейшем транслировать на муниципальные школы.

Приведу еще один пример. В 2023 году несколько мам сообщили об ужасном состоянии детского отделения психоневрологического диспансера, это был настоящий крик души. Особенно остро это воспринималось на фоне сообщений о капитальном ремонте во многих медицинских учреждениях республики. Они собирались чуть ли не на митинг выйти. Но мы предложили решить проблему цивилизованными методами. Вопрос этот, конечно, был непростой, потому что его решение требовало немалого финансирования, но, несмотря на это, Глава КБР и министр здравоохранения КБР нашли возможность решить эту проблему. Да, на это ушло два года переписок и встреч, но и время сейчас непростое для всей нашей страны. В результате летом этого года уже начат ремонт детского отделения. Там планируется создать центр детского психического здоровья. Конечно, родители счастливы. Считаю это ярким примером того, что наши органы власти слышат людей, главное - не молчать, накапливая в себе злость на всех вокруг, а говорить о проблеме и вас обязательно услышат. А помочь в этом могут семейные приемные ВОРДИ.

К сожалению, в муниципалитетах ситуация с положением детей-инвалидов намного сложнее. При этом в процессе работы по обращениям в Семейную приемную сразу видно, какой район отликается на просьбы родителей, а какой ставит ширму и просто отписывается. В связи с этим мы предложили Главе КБР в этом году в преддверии Дня инвалидов открыть проект по мониторингу исполнения прав инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в муниципалитетах республики. Планируем провести «круглые столы» в каждом муниципальном районе и городском округе, чтобы местные власти поделились тем, что они делают для детей-инвалидов и для взрослых с инвалидностью, а мы поделимся нашими предложениями, накопленными в работе Семейной приемной. Очень часто муниципалитеты идут по самому простому пути, отписываясь «не представляется возможным», при этом даже не изучив вопрос, не встретившись с родителями. Тогда мы пытаемся подключить соответствующее министерство. Так произошло в Урванском районе, когда администрация отказала в открытии коррекционной группы в детском саду, но после организованного нами взаимодействия районной администрации с Минпросвещения КБР в г. Нарткале открылась коррекционная группа в детском саду. Очень надеюсь, что решение о проведении преложенных нами выездных мероприятий в муниципалитеты будет принято, потому что такие встречи жизненно необходимы для нашей целевой группы - детям с инвалидностью помощь рядом с домом очень нужна. Думаю, если мы в муниципалитетах наладим эту работу, то в республике очень много вопросов, связанных с проблемами людей с инвалидностью, будут решаться в рабочем порядке на местах.

Наше отделение ВОРДИ проводит много мероприятий с молодежью: это, например, уроки доброты в школах, встречи со студентами КБГУ, мы понимаем, что в будущем эти дети будут стоять во главе преобразований в республике и они должны знать, что есть и такая категория жителей республики, как люди с инвалидностью, которые нуждаются в поддержке. Возим детей и родителей на экскурсии. Проводим встречи, приуроченные к различным важным датам. Много мероприятий проводим совместно с отделением партии «Единая России». Давно знаю Анжелу АДЫГЕУНОВУ, которая сейчас является исполнительным секретарем нальчикского отделения «ЕР». Она многое делала и делает для детей-инвалидов. Привлекает спонсоров и проводит спортивные мероприятия. В 2022 году была одним из лауреатов республиканского этапа премии ВОРДИ «Родительское спасибо» как методист Спортивно-адаптивной школы. На днях она пригласила наших подопечных получить подарки от спонсоров. Я выбрала самых маленьких, но при этом очень переживала: ведь малыши как себя ведут - один возьмет игрушку и каждому обязательно бывает нужна именно эта игрушка. Но на этот раз получилось так, что каждый ребенок нашел свою без выяснения отношений. Это было очень необычно и интересно. Подарки детям вручила Виктория РОДИНА, депутат Государственной Думы. Несмотря на то, что эти дети с особенностями развития, они не перестают быть обычными детьми, которые всегда радуются подаркам и проводимым для них праздникам. Ну а родители счастливы, когда счастливы их дети.

Я тоже мама ребенка-инвалида с детства, моя дочь сейчас уже взрослая. Наверное, у всех родителей детей-инвалидов складывается подобная ситуация: пока дети маленькие, мы носимся по всей стране в поисках волшебника или волшебной таблетки, которая им поможет, то есть сосредоточены на лечении. Но когда наступает совершеннолетие, родители начинают понимать: все, что могло дать лечение, уже сделано, и начинаются проблемы другого характера. Таким детям, ставшим взрослыми, просто не хватает общения.

Пытаясь решить свою проблему, начала искать в республике какие-то организации, которые объединяют таких, как я, родителей, и ничего не могла найти. Тогда дочь лечилась в Таганроге в частном центре, где я и узнала о существовании ВОРДИ. На сайте организации стала искать кабардино-балкарское отделение и очень разочаровалась тому, что его не было. Спросила: а что тогда делать? И получила ответ: открывать! Нашла шестерых единомышленников, мы провели учредительное собрание, открыли региональное отделение, а Совет ВОРДИ нас поддержал. Сначала работали без статуса юридического лица, но потом поняли, что многие вопросы надо решать самим с помощью грантовой системы. Летом получили этот статус и в начале следующего года начнем активно участвовать в грантовых конкурсах. Пока же мы существуем за счет нашего энтузиазма, добрых людей, которых немало в нашей республике, и желания изменить мир к лучшему.

Материалы Ольги Калашниковой