СПАСАТЬ ВСЕХ, КТО В ЭТОМ НУЖДАЕТСЯ

Встреча с такими профессионалами, как старшая медицинская сестра отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Республиканский детский реабилитационный центр» Амина ГУСАЛОВа, неизменно вызывает чувство глубокого уважения и вдохновения. Это осознание того, что существуют специалисты, обладающие не только высокой квалификацией, но и искренним стремлением помогать пациентам в самых сложных и, казалось бы, безвыходных ситуациях. Амина стояла у истоков создания и становления службы, призванной улучшить качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей.

Для справки

Паллиативная служба в Кабардино-Балкарской Республике начала свою работу в 2014 году на базе Дома ребенка в г. Нальчике. Стала первым учреждением на Северном Кавказе, специализирующимся на паллиативной помощи. С июля 2018 года начала функционировать детская выездная паллиативная служба, предоставляющая помощь детям на дому.

Паллиативная помощь – комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания. Помощь здесь получают дети с тяжелыми неврологическими патологиями, генетическими и онкологическими заболеваниями.

В марте 2022 года детская служба получила всероссийскую премию в номинации «Не бойся, я с тобой».

В настоящее время наше отделение продолжает работать как стационар на десять коек и оказывает помощь тяжелобольным детям с помощью выездных бригад.

Это направление деятельности обеспечивает комплексный уход за тяжелобольными детьми, что позволяет им получать необходимую медицинскую помощь в привычной домашней обстановке.

- Не могу не вспомнить вашу тетю Людмилу ГУСАЛОВУ, которая много лет возглавляла Республиканский дом ребенка, а затем РДКБ. Многие ее помнят и будут благодарны до конца жизни. Какую роль она сыграла в вашем выборе профессии?

- Самую непосредственную. Я начала свою профессиональную деятельность в этой сфере, будучи студенткой третьего курса медицинского колледжа КБГУ и работала под руководством Людмилы Хажсетовны в Доме ребенка. Благодаря ей выбрала медицину и благодаря ее поддержке не ушла из нее в самые тяжелые моменты. Правда, она не хотела, чтобы я занималась паллиативной медициной. Когда узнала о моем решении, предупредила, что это будет эмоционально тяжело. И она оказалась права. Был момент, когда я даже думала уйти из медицины совсем, выбрав более спокойную сферу, где нет детских страданий и смерти. Но потом приняла ситуацию, смирилась с тем, что такие дети всегда будут, и поняла, что только мы можем помочь им. Это помогло легче справляться с трудностями. Мне нравится помогать детям, делая их жизнь лучше.

Наша задача – обеспечить ребенку достойную жизнь, даже если это всего неделя, проведенная с семьей и близкими. Смерть – это не поражение. Все знают, чем это закончится, никто не дает ложных надежд. Нет эмоциональных качелей: то надежда, то отчаяние. Практика показала, что иногда мы можем поддерживать ребенка всего два дня. С онкологическими детьми это часто происходит: нам передают пациента, мы делаем все возможное, но через два дня он умирает. Однако бывают случаи, когда поддержка длится годами, особенно если речь идет не об онкологических заболеваниях.

У нас есть дети, которых мы начали поддерживать в восемнадцатом году, когда наша организация открылась. Они до сих пор с нами, хотя состояние их тяжелое - подключены к аппаратам, используют кислородные трубки. Сейчас у нас 15 детей, находящихся на искусственной вентиляции легких (ИВЛ) дома, и 40 с трахеостомическими трубками, через которые они дышат, так как не могут дышать самостоятельно. Питание осуществляется через гастростомические трубки, установленные в желудок. Через эти трубки их кормят, так как они не могут сами глотать и жевать. Таких детей у нас сейчас 84. Несмотря на постоянное наблюдение, смертность среди них, хотя и низкая, но все же существует.

Сравнение помогает понять многое. Раньше детей с определенным диагнозом отправляли в федеральные клиники для установки гастростомических трубок. Теперь же благодаря сотрудничеству с Максимом ЛОХМАТОВЫМ, заведующим отделением эндоскопических исследований «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, врачом-эндоскопистом с докторской степенью, эту операцию проводит наш хирург Керим ХОЛАМХАНОВ, с которым мы тесно сотрудничаем последние несколько лет. Это значительно облегчило жизнь как родителям, так и детям. За первые годы работы отделения было несколько таких детей, а сейчас их более сорока. Это связано с улучшением выявляемости заболевания и осведомления специалистов о существовании нашей службы.

- Вы сейчас работаете в составе выездной бригады.

- Да, в нашем ведении находятся 84 несовершеннолетних со всей республики, за которыми мы следим в рамках выездной программы. Списки пациентов нам предоставляют участковые педиатры. Не все наши пациенты рождены с тяжелыми заболеваниями. Иногда они приобретены в силу различных жизненных обстоятельств и несчастных случаев. Даже если ребенок не был изначально тяжело болен, но у него появились осложнения, берем таких детей под свое наблюдение.

Ежеквартально запрашиваем эти списки и выезжаем на место. Если можем помочь, берем ребенка под свое наблюдение. Если ситуация не требует нашего вмешательства, перенаправляем пациента к соответствующим специалистам. А тех, кто нуждается в паллиативной поддержке, сопровождаем с момента выявления и до конца.

- До конца жизни?

- По-разному. Одни уходят из жизни, не достигнув совершеннолетия. Других переводим во взрослую службу паллиативной помощи по достижении 18 лет. В редких случаях есть дети, которые снимаются с паллиатива и возвращаются к полноценной жизни. Например, после автокатастрофы ребенок получил серьезные травмы, но смог восстановиться, т.е. нуждался в нашей помощи какой-то промежуток времени и мы смогли помочь ему в его восстановлении.

- Ваша служба работает и с семьями подопечных?

- Паллиативная помощь подразумевает работу со всей семьей. Мы круглосуточно на связи с теми, кто ухаживает за ребенком. Не только выезжаем к ним, но и 24/7 на связи по телефону, если вдруг возникнут какие-то вопросы у семьи, смогут позвонить и написать не стесняясь.

У нас в штате врач-педиатр, медсестра, массажист, реаниматолог, социальные работники, юристы и эрготерапевты. Педиатр и медсестра планово выезжают раз в месяц или чаще по запросу. Реаниматолог ежемесячно осматривает детей на ИВЛ, корректирует параметры и меняет трубки.

- Насколько правдива статистика, что при появлении тяжелобольного ребенка в семье мать с этой проблемой чаще всего остается наедине?

- Специальной статистики мы не ведем, но, по нашим наблюдениям, это действительно так. Матерей-одиночек у нас гораздо больше, чем полных семей. Даже если отец остается в семье, зачастую самоустраняется от этой проблемы. Вся нагрузка по уходу за ребенком ложится на мать. Но есть и счастливые исключения.

- Насколько я знаю, вы неоднократно были инициатором и участником различных благотворительных проектов по поддержке паллиативных детей. Расскажите о них.

- У нас реализовано немало проектов с привлечением волонтеров. Вообще медицинская помощь - лишь один из аспектов паллиативной помощи. Кроме того, мы оказываем семьям психологическую, юридическую и социальную поддержку. Когда наша служба только начала развиваться, о ней никто не знал и не понимал ее сути. Такие семьи получают поддержку от государства, но зачастую ее не хватает. Поэтому мы не можем оставаться безучастными в такой ситуации. По возможности привлекаем спонсоров через социальные сети, где создали странички нашего Центра.

Удачным был проект автоволонтеры. Мы предлагали неравнодушным людям помогать одиноким матерям с тяжелобольными детьми по мере необходимости транспортом.

Благодаря волонтерам реализован фотопроект «Я есть», в рамках которого организовали профессиональные фотосессии для тех наших подопечных, которые пожелали участвовать в нем. Фотографии выставлялись в Музее ИЗО им. Ткаченко. Кто-то из этих детей не смог победить болезнь. Память о них в семьях осталась на снимках. Любовь заслуживает быть сохраненной.

Кроме того, действует проект, в рамках которого поздравляем с днем рождения наших пациентов. «Торт Мастер» предоставляет нам свои торты, а цветы дарим от «Dadali flower». Благодарны всем, кто откликается на наш призыв принять участие в жизни тех, кто в этом остро нуждается. Уход за такими детьми, как наши подопечные, материально очень затратен. Поэтому приветствуется любая помощь.

В планах на ближайшее будущее - открытие фонда помощи тяжелобольным детям, который будет помогать в обеспечении лекарствами, медицинской аппаратурой и т.д.

- Детская паллиативная служба Кабардино-Балкарии занимает лидирующее место в СКФО.

- Наши руководители - главный врач Марита Анатольевна КРЫМУКОВА и заведующая отделением Белла Юрьевна ЭРИСТОВА прилагают все усилия для развития службы. Мы участвуем в различных вебинарах и конференциях, повышаем квалификацию у ведущих специалистов страны и внедряем передовые практики в свою работу. В сентябре прошлого года была сформирована четвертая бригада для обслуживания больных детей на дому, что позволит охватить большее количество пациентов.

- У вас есть увлечение, которое помогает отвлечься от такой тяжелой работы?

- У меня музыкальное образование, еще увлекаюсь рисованием и люблю читать. Много времени провожу в компании своих питомцев. У меня собака и две кошки. Восемь лет назад собаку подарили двухмесячным щенком. А кошек подобрала на улице совсем маленькими - одну на трассе по дороге на работу, другую у ворот работы. Думала, откормлю, приведу в порядок и отдам в добрые руки. Но так и остались у меня. Еще есть попугайчики.

- То есть ваше кредо - спасать всех, кто в этом нуждается.

- По-другому не получается.

- Удачи вам во всем.

Алена КАРАТЛЯШЕВА. Фото Тамары Ардавовой